相遇萊特堡

三星期前

寒假清晨，一切從一個平凡無奇的定期檢查開始。

我和兩個女兒先外出午餐，然後打算打完該打的疫苗後去逛街。記得每次定期檢查，家庭醫生總會聽心跳、敲敲膝蓋、然後叫你做個彎腰，手碰腳尖的動作嗎？我總以為那是看手腳靈活度，總會盡量把手伸直，快速碰一下腳尖，表示這把老骨頭還沒太僵硬。這次，在小女兒彎腰時，我們全都嚇了一跳！她的右上背和左下背明顯凸出兩大塊，脊椎呈S型！

「她得去先照個X光，再給Orthopedic Specialist看看。」

「會怎樣嗎？怎麼會這樣？能改善嗎？」

醫生只是微笑，「別擔心，先看角度多大，我們再幫妳約專科醫生。」

這之後，我腦筋一片空白，三人默默走出診所，那天是星期五。

「珣珣妳？覺得妳能開車嗎？要不要換媽媽開？」美國十六歲正是考駕照的年紀，現在出門都是小女兒開車。

「可以啦，我沒關係。」我們依舊去逛街，但沒人看上喜歡的衣服，也沒人想吃每次必嚐的酸乳酪蝴蝶餅。

凱到家後，三個女生開始七嘴八舌告訴他今天的大消息。

「我看看…Oh, my God!」我們全瞪著這個大叫的男生！

「會怎樣嗎？」

「通常大家或多或少都有點彎，沒什麼關係，可是我從來沒看過這麼彎的，而且還凸出來！珣珣，以後我們要叫妳Humpy了！」

「醫生好像說這叫…牽牽，妳記得嗎？」那是一個我沒聽過的英文字。

「scoliosis。」牽牽說。

「喔，是不是妳以前也有？可是醫生說沒關係，可以去照個X光，看以後有沒有惡化？對喔，我想起來了！那我好像也有！可是醫生也說沒關係，只是肩膀一邊高一邊低，揹書包造成的吧？」我隱約記得。

「但是珣珣那兩個  humps 好詭異！」凱說完，拿起手機找療法：「不到二十度沒關係，三十度得穿背架，五十度才需要手術…五十度很大耶，妳應該沒有啦！」他拿出兩把尺，一把順著脊椎該有的直線，一把順著彎度，呈現出一個扇形。「嗯，看起來不到45度啦！」

「可是我寧可手術也不要穿背架！那死牙套戴了四年，好不容易今年拆掉，現在又要另一個 brace！」

兩星期前

「妳女兒的X光報告出來：thoracic是35-45 度，lumbar 50度，已經幫妳約了orthopedic specialist。」

那是個神經手術醫師，還沒決定要動手術啊，為什麼要看手術醫師？

胡亂拼著對我很陌生的英文字，手邊順手抓的餐巾紙歪歪扭扭地記著看醫生的姓名、日期、地點和電話…掛了電話後，拉開椅子坐下，我兩手握拳，頂著下唇，心開始痛起來，手止不住顫抖！大女兒回學校了，小女兒上學，凱和他兒子出國，我獨自一人…

悲傷改善不了現狀，趕快了解狀況也許不會如此無助，我開始上網蒐尋所有找得到資訊：scoliosis的中文翻作“脊椎側彎”，thoracic是胸椎，lumbar腰椎，orthopedic specialist叫矯形醫師。脊椎側彎分為先天性、原發性idiopathic和因外傷或腦性麻痺所產生的次發性，百分之65的病患屬於無法確定起因的原發性，並且通常是10-16歲成長期的女孩，全美百分之二至三有此病症。

雖然確切原因不明，但有醫學研究證實，跟某幾個基因有關…遺傳！就跟我把深度近視傳給女兒一樣，父母心裡最大的愧疚！

那麼，是什麼時候開始的呢？我想不起來最近是什麼時候看過女兒的背？十多歲的少女，誰還會讓父母看她們的裸背呢？

那麼，醫生以前怎麼沒發覺？家庭醫生的資料說，2011年以後就沒做過健康檢查…真的嗎？可是去年生病才看過醫生啊！生病的檢查不同…我的心涼下來，啊！我是個殆忽職守的母親！

十天前  Johns Hopkins Hospital

約診時間是中午，我們何其有幸，住在距離這個全美最棒的醫院只有兩小時車程的城市。車上，凱一直安慰：也許這裡的醫生再檢查一次，會說角度沒那麼大，不用手術啦！

我笑笑，但願如此。這幾個星期來，小女兒出奇地聽話，不揹側背包，改揹雙肩書包上學；每天固定跟我做瑜珈；也不再坐床上寫功課了，乖乖坐在書桌前，如果她的脊椎是最近惡化的，那麼，也許這幾星期注意姿勢，角度可能真的有改善喔！

嗯，其實，最近看了許多醫學網站和患者故事，聽了許多朋友的寶貴經驗，（在此，要感謝感謝這些朋友！）我得到結論是：背架沒辦法改善彎度，各種運動也沒辦法改善已造成的傷害，頂多讓惡化速度變慢，手術是唯一拉直脊椎的辦法。

那麼，脊椎一定得是直的嗎？彎一點有什麼關係？彎一點是沒關係，尤其已經發育完全的成人，二十度內完全不需擔心；正在發育的孩子，需要定期追蹤檢查，角度惡化速度越快，就像一棟大樓歪的越大，垮下來的速度就越難以預料一樣！

脊椎不僅會彎，還會旋轉，這就是背部會有鴕峰出現的原因。再來呢，脊椎上半為什麼叫胸椎？因為那部分的脊椎是和胸部肋骨相連的，背部會凸出來就有凹進去的地方，那凸出或凹陷變形的肋骨，會擠迫胸部內臟，肺部首當其衝，呼吸困難是最可怕的徵兆！

如果需要手術，有什麼選擇嗎？

Vertebral Body Tethering (VBT)不需要融合椎間盤，而是用許多螺絲，把一條鍊子鎖上脊椎的手術。隨著孩子成長，可以調整弧度讓脊椎變直，適合十歲以上角度在35-55，還有成長空間的孩子，而且只限用於胸椎彎曲者。

Vertebral Body Stapling (VBS) 也是不需要融合椎間盤，而是用類似釘書針的方法，把椎間釘起來，適合七歲至十四歲、還有成長空間、角度在35-45度的孩子。

Spinal fusion with instrumentation則是傳統式植入金屬桿及螺絲，並融合椎間盤的手術，跟前兩者一樣，都是一次性手術，不需要再開刀把金屬桿或螺絲取出。只是椎間盤固定融合後，一些需要彎腰的動作，便要特別小心。大約四至六星期手術能復原百分之75，整個手術復原則需要一年。

前兩者的復原較快，大約半年，但缺點是有可能矯正過度或不夠，最後還是得用傳統融合手術修正，而且此兩種方式很新，開始於2011年。

對於不滿十歲，角度大於五十度的孩子，2014年有另一種新技術：MAGEC Growing Rods，開刀植入可以調長的金屬條，固定於脊椎後，每六至十二個月用磁性原理，不需要開刀，可以配合孩子的成長，在體外調整已經植入的金屬桿角度和長度，但是等孩子不會再長後，還是得考慮傳統式的椎間融合術。

兩位護士助理先檢查小女兒的背、要她用腳跟走一圈、再用腳尖走一圈、然後彎腰，接著看了我帶來的X光片後說，這片子照得不夠完整，醫生會希望重照，不過別擔心，你們可以在這裡等，我們帶她去隔壁照完馬上回來。

這是個很有效率的醫院，到目前為止沒有延誤任何約診行程，對時常需要在醫院長期苦等的我們來說，有點受寵若驚，更別說可以馬上重照X光！

醫生本身是侏儒症患者，從小受盡冷嘲熱諷及不平等待遇，造就出如今非常親和的特質，他跟我們自我介紹，坐上椅子後，馬上開了個玩笑：「嘿，崔西，妳每次都把椅子調這麼高，等著看我摔下來嗎？」

看我們臉上緩和，有點笑容後，說：「我看了潔蒂的片子，她的胸椎是53-55度，腰椎60-65度，整個脊椎呈S形，手術是唯一的選擇。」

我張大嘴，脫下外套，醫生繼續解釋什麼是脊椎側彎？手術會需要取自身骨頭，在椎間融合…

「我先來問潔蒂有沒有什麼問題？因為爸媽一定問題很多！」

「我沒有。」珣珣答。

「可以不手術，也許再等幾年會有新技術出來嗎？」凱問。

醫生微笑，「這裡是 Johns Hopkins，整個醫學界五年十年內會有什麼新技術，我們會第一個知道，目前？很抱歉，沒有。」

「所以是椎間融合術？不能用鍊子嗎？」我問。

「不行，因為潔蒂月經來超過兩年了，她再四個月就滿十七歲，不可能有太大的成長空間。」

「手術會進行多久？多久能出院？得在家休息多久？」我又問。

「手術大概五小時，住院五天，馬州學校可以開一個月的假單。」

「可以等暑假再開刀嗎？這中間做復健或背架預防惡化？」凱問。

「我建議越早開刀越好，因為她的角度不小，角度越大惡化越快，開刀需要的時間就更長，複雜性也越多。」

「那麼，有什麼事情這段時間她必須避免的？或是有幫助？比如瑜珈？」

「她什麼都不用忌諱，各種運動都能持續，這種脊椎側彎的原因不明，很大的可能是遺傳，如果以後潔蒂有小孩，她的孩子也會有此問題。但是，這是很平常的手術，我們每天都做，爸媽不用太擔心，潔蒂咧？當然也不用，因為整個過程都會打麻藥，完全沒感覺，醒來後就會有完美的背啦！」

三月一日，要再跟醫師和麻醉師約見，介紹手術過程和麻醉評估；三月十四日，清晨五點半入院，七點半開始手術，拜託拜託，所有關心我們的朋友，給小女兒最大的祝福！我們將萬分感激。