三星期前

寒假清晨,一切從一個平凡無奇的定期檢查開始。

我和兩個女兒先外出午餐,然後打算打完該打的疫苗後去逛街。記得每次定期檢查,家庭醫生總會聽心跳、敲敲膝蓋、然後叫你做個彎腰,手碰腳尖的動作嗎?我總以為那是看手腳靈活度,總會盡量把手伸直,快速碰一下腳尖,表示這把老骨頭還沒太僵硬。這次,在小女兒彎腰時,我們全都嚇了一跳!她的右上背和左下背明顯凸出兩大塊,脊椎呈S型!

「她得去先照個X光,再給Orthopedic Specialist看看。」

「會怎樣嗎?怎麼會這樣?能改善嗎?」

醫生只是微笑,「別擔心,先看角度多大,我們再幫妳約專科醫生。」

這之後,我腦筋一片空白,三人默默走出診所,那天是星期五。

「珣珣妳?覺得妳能開車嗎?要不要換媽媽開?」美國十六歲正是考駕照的年紀,現在出門都是小女兒開車。

「可以啦,我沒關係。」我們依舊去逛街,但沒人看上喜歡的衣服,也沒人想吃每次必嚐的酸乳酪蝴蝶餅。

凱到家後,三個女生開始七嘴八舌告訴他今天的大消息。

「我看看…Oh, my God!」我們全瞪著這個大叫的男生!

「會怎樣嗎?」

「通常大家或多或少都有點彎,沒什麼關係,可是我從來沒看過這麼彎的,而且還凸出來!珣珣,以後我們要叫妳Humpy了!」

「醫生好像說這叫…牽牽,妳記得嗎?」那是一個我沒聽過的英文字。

「scoliosis。」牽牽說。

「喔,是不是妳以前也有?可是醫生說沒關係,可以去照個X光,看以後有沒有惡化?對喔,我想起來了!那我好像也有!可是醫生也說沒關係,只是肩膀一邊高一邊低,揹書包造成的吧?」我隱約記得。

「但是珣珣那兩個  humps 好詭異!」凱說完,拿起手機找療法:「不到二十度沒關係,三十度得穿背架,五十度才需要手術…五十度很大耶,妳應該沒有啦!」他拿出兩把尺,一把順著脊椎該有的直線,一把順著彎度,呈現出一個扇形。「嗯,看起來不到45度啦!」

「可是我寧可手術也不要穿背架!那死牙套戴了四年,好不容易今年拆掉,現在又要另一個 brace!」

兩星期前

「妳女兒的X光報告出來:thoracic是35-45 度,lumbar 50度,已經幫妳約了orthopedic specialist。」

那是個神經手術醫師,還沒決定要動手術啊,為什麼要看手術醫師?

胡亂拼著對我很陌生的英文字,手邊順手抓的餐巾紙歪歪扭扭地記著看醫生的姓名、日期、地點和電話…掛了電話後,拉開椅子坐下,我兩手握拳,頂著下唇,心開始痛起來,手止不住顫抖!大女兒回學校了,小女兒上學,凱和他兒子出國,我獨自一人…

悲傷改善不了現狀,趕快了解狀況也許不會如此無助,我開始上網蒐尋所有找得到資訊:scoliosis的中文翻作“脊椎側彎”,thoracic是胸椎,lumbar腰椎,orthopedic specialist叫矯形醫師。脊椎側彎分為先天性、原發性idiopathic和因外傷或腦性麻痺所產生的次發性,百分之65的病患屬於無法確定起因的原發性,並且通常是10-16歲成長期的女孩,全美百分之二至三有此病症。

雖然確切原因不明,但有醫學研究證實,跟某幾個基因有關…遺傳!就跟我把深度近視傳給女兒一樣,父母心裡最大的愧疚!

那麼,是什麼時候開始的呢?我想不起來最近是什麼時候看過女兒的背?十多歲的少女,誰還會讓父母看她們的裸背呢?

那麼,醫生以前怎麼沒發覺?家庭醫生的資料說,2011年以後就沒做過健康檢查…真的嗎?可是去年生病才看過醫生啊!生病的檢查不同…我的心涼下來,啊!我是個殆忽職守的母親!

十天前  Johns Hopkins Hospital

約診時間是中午,我們何其有幸,住在距離這個全美最棒的醫院只有兩小時車程的城市。車上,凱一直安慰:也許這裡的醫生再檢查一次,會說角度沒那麼大,不用手術啦!

我笑笑,但願如此。這幾個星期來,小女兒出奇地聽話,不揹側背包,改揹雙肩書包上學;每天固定跟我做瑜珈;也不再坐床上寫功課了,乖乖坐在書桌前,如果她的脊椎是最近惡化的,那麼,也許這幾星期注意姿勢,角度可能真的有改善喔!

嗯,其實,最近看了許多醫學網站和患者故事,聽了許多朋友的寶貴經驗,(在此,要感謝感謝這些朋友!)我得到結論是:背架沒辦法改善彎度,各種運動也沒辦法改善已造成的傷害,頂多讓惡化速度變慢,手術是唯一拉直脊椎的辦法。

那麼,脊椎一定得是直的嗎?彎一點有什麼關係?彎一點是沒關係,尤其已經發育完全的成人,二十度內完全不需擔心;正在發育的孩子,需要定期追蹤檢查,角度惡化速度越快,就像一棟大樓歪的越大,垮下來的速度就越難以預料一樣!

脊椎不僅會彎,還會旋轉,這就是背部會有鴕峰出現的原因。再來呢,脊椎上半為什麼叫胸椎?因為那部分的脊椎是和胸部肋骨相連的,背部會凸出來就有凹進去的地方,那凸出或凹陷變形的肋骨,會擠迫胸部內臟,肺部首當其衝,呼吸困難是最可怕的徵兆!

如果需要手術,有什麼選擇嗎?

Vertebral Body Tethering (VBT)不需要融合椎間盤,而是用許多螺絲,把一條鍊子鎖上脊椎的手術。隨著孩子成長,可以調整弧度讓脊椎變直,適合十歲以上角度在35-55,還有成長空間的孩子,而且只限用於胸椎彎曲者。

Vertebral Body Stapling (VBS) 是不需要融合椎間盤,而是用類似釘書針的方法,把椎間釘起來,適合七歲至十四歲、還有成長空間、角度在35-45度的孩子。

Spinal fusion with instrumentation則是傳統式植入金屬桿及螺絲,並融合椎間盤的手術,跟前兩者一樣,都是一次性手術,不需要再開刀把金屬桿或螺絲取出。只是椎間盤固定融合後,一些需要彎腰的動作,便要特別小心。大約四至六星期手術能復原百分之75,整個手術復原則需要一年。

前兩者的復原較快,大約半年,但缺點是有可能矯正過度或不夠,最後還是得用傳統融合手術修正,而且此兩種方式很新,開始於2011年。

對於不滿十歲,角度大於五十度的孩子,2014年有另一種新技術:MAGEC Growing Rods,開刀植入可以調長的金屬條,固定於脊椎後,每六至十二個月用磁性原理,不需要開刀,可以配合孩子的成長,在體外調整已經植入的金屬桿角度和長度,但是等孩子不會再長後,還是得考慮傳統式的椎間融合術。

兩位護士助理先檢查小女兒的背、要她用腳跟走一圈、再用腳尖走一圈、然後彎腰,接著看了我帶來的X光片後說,這片子照得不夠完整,醫生會希望重照,不過別擔心,你們可以在這裡等,我們帶她去隔壁照完馬上回來。

這是個很有效率的醫院,到目前為止沒有延誤任何約診行程,對時常需要在醫院長期苦等的我們來說,有點受寵若驚,更別說可以馬上重照X光!

醫生本身是侏儒症患者,從小受盡冷嘲熱諷及不平等待遇,造就出如今非常親和的特質,他跟我們自我介紹,坐上椅子後,馬上開了個玩笑:「嘿,崔西,妳每次都把椅子調這麼高,等著看我摔下來嗎?」

看我們臉上緩和,有點笑容後,說:「我看了潔蒂的片子,她的胸椎是53-55度,腰椎60-65度,整個脊椎呈S形,手術是唯一的選擇。」

我張大嘴,脫下外套,醫生繼續解釋什麼是脊椎側彎?手術會需要取自身骨頭,在椎間融合…

「我先來問潔蒂有沒有什麼問題?因為爸媽一定問題很多!」

「我沒有。」珣珣答。

「可以不手術,也許再等幾年會有新技術出來嗎?」凱問。

醫生微笑,「這裡是 Johns Hopkins,整個醫學界五年十年內會有什麼新技術,我們會第一個知道,目前?很抱歉,沒有。」

「所以是椎間融合術?不能用鍊子嗎?」我問。

「不行,因為潔蒂月經來超過兩年了,她再四個月就滿十七歲,不可能有太大的成長空間。」

「手術會進行多久?多久能出院?得在家休息多久?」我又問。

「手術大概五小時,住院五天,馬州學校可以開一個月的假單。」

「可以等暑假再開刀嗎?這中間做復健或背架預防惡化?」凱問。

「我建議越早開刀越好,因為她的角度不小,角度越大惡化越快,開刀需要的時間就更長,複雜性也越多。」

「那麼,有什麼事情這段時間她必須避免的?或是有幫助?比如瑜珈?」

「她什麼都不用忌諱,各種運動都能持續,這種脊椎側彎的原因不明,很大的可能是遺傳,如果以後潔蒂有小孩,她的孩子也會有此問題。但是,這是很平常的手術,我們每天都做,爸媽不用太擔心,潔蒂咧?當然也不用,因為整個過程都會打麻藥,完全沒感覺,醒來後就會有完美的背啦!」

三月一日,要再跟醫師和麻醉師約見,介紹手術過程和麻醉評估;三月十四日,清晨五點半入院,七點半開始手術,拜託拜託,所有關心我們的朋友,給小女兒最大的祝福!我們將萬分感激。

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留言列表 (8)

發表留言
  • 小城綾子
  • 秀雪,放寬心,用祝福取代擔憂,
    三月十四日後她就是擁有美背的美少女了。
    給珣珣最大、最真誠的祝福!
  • 謝謝,那天將會是我最長的一日

    shoshay 於 2016/02/13 11:50 回覆

  • 王佩玲
  • 秀雪,珣珣,加油!有全美最好的醫院和醫生,一定會順利成功的,我會一直祈願祝褔,等妳們的好消息!
  • 謝謝佩玲
    好久不見啦
    看你來留言好高興
    也祝你們全家一切都好

    shoshay 於 2016/02/17 02:34 回覆

  • jdwu.ccchang@hotmail.com
  • 秀雪, 別擔心, 能到這麼好的醫院就醫就是最好的安排了
    相信神會保守珣珣的身體和心靈的健康的, 真的 放寬心
  • 謝謝 繼娟
    謝謝祝福

    shoshay 於 2016/02/17 02:35 回覆

  • 棉花小狐
  • 醫生都這麼說了, 一定沒事的
  • 謝謝
    希望託大家的福
    一切順利

    shoshay 於 2016/02/17 02:36 回覆

  • 大貓
  • 能如此迅速檢查並安排手術,接下來也會順利的。
    祈求神的大能引導醫生的手,平安順利地醫治珣珣的身體!
    我繼續會為珣珣禱告的~
  • 謝謝
    希望一切平安順利

    shoshay 於 2016/02/25 03:06 回覆

  • 大貓
  • 手術完畢了嗎?祈禱珣珣身體迅速恢復健康!
  • 非常謝謝關心
    手術結束,一切平安

    shoshay 於 2016/03/15 07:45 回覆

  • 王佩玲
  • 平安順利就放心了, 也辛苦了!
  • 謝謝,恢復的路好漫長

    shoshay 於 2016/03/16 00:29 回覆

  • vince
  • sorry I have not talk to you a while totaaly missed the whole event. How did it go and what did they do to her?
  • 脊椎融合術,Spinal fusion with instrumentation from T5-L4
    恢復得很好 請別擔心

    shoshay 於 2016/04/13 21:46 回覆